BADANIA PRENATALNE- BŁOGOSŁAWIENSTWO CZY PRZEKLEŃSTWO?

Zawsze myślałam, że badania prenatalne to błogosławieństwo. Dobrodziejstwo nauki, pozwalające przyszłym rodzicom upewnić się, że z ich pociechą jest wszystko w porządku. Szansa dla tych, u których wykryto wady - tak wiele przypadków można teraz leczyć w łonie matki, ba czasem takie właśnie leczenie bywa skuteczniejsze. Wreszcie... badania prenatalne to czas dla przyszłych rodziców na oswojenie się z myślą, że ich dziecko będzie niepełnosprawne lub nie ma szans na samodzielne życie, a wada jest tak duża, że należałoby rozpatrzeć najgorszy scenariusz - terminację.
Tak myślałam.
Podobno punkt widzenia zmienia się wraz z punktem siedzenia. Mój zmienił się wraz z Kijanką. Nie mówię oczywiście, że badanie tego typu to zło i należałoby z niego zrezygnować. Byłaby to z mojej strony hipokryzja - wszak sama takie badania przeszłam. Ale czy samo dobro? Czy rzeczywiście przynosi przyszłym rodzicom - nie tylko matkom - jedynie korzyści?
Żaden rodzic nie zakłada, że jego dziecko będzie chore, że będzie miało jakieś wady genetyczne, że może nie przeżyć. Wręcz przeciwnie. Od momentu pojawienia się dwóch kresek na teście [ zakładając oczywiście, że nie jest to jakaś "wpadka"] wizualizujemy swoje przyszłe życie z dzieckiem zdrowym. Właściwie się rozwijającym, mądrym i pięknym. Będzie miało urodę po mamusi, a zdolności językowe po tatusiu... Osiągnie w życiu wszystko co sobie założy...
Przyszłe matki nie myślą o zespole Downa... pląsawicy Huntingtona.
Myślą o różowych śpioszkach, niebieskich kaftanikach, pierwszych ruchach dziecka i kolorze na jaki pomalują ściany w pokoju malucha. I wcale nie świadczy to o ich nieodpowiedzialności. Przyszłe matki czytają podręczniki, ale rozdziały o chorobach/wadach genetycznych jedynie przeglądają. Przecież nie dotyczy to ich dziecka.
A potem nadchodzi 12 lub 13 tydzień i rzeczywistość puka do ich drzwi.
Jeśli przyszłe matki są po 35 roku życia - rzeczywistość puka niczym gestapo "skończyła Pani 35 lat, zatem obowiązują Panią badania prenatalne", jeśli zaś przed, ale już po 30-ce - nieco łagodniej, jak sąsiadka, która chce pożyczyć mąki " Po 30- stym roku życia zalecane są badania prenatalne". Kobieta przestaje być pływającą w różowej wacie błogości przyszłą matką, a staje się, a przynajmniej powinna, oczytaną prawie lekarką, która podejmie decyzje: tylko usg czy też może usg i badanie krwi? Nikt nie mówi do niej inaczej niż pojęciami medycznymi: trisomia, przezierność karkowa, test PAPP-a. A ona... ona usiłuje przypomnieć sobie wszystko co zapamiętała, przeglądając jedynie strony o wadach.
Zaraz potem są badania. "Ale" pojawia się wraz z 12 lub 13 tygodniem ciąży. "Ale" już tak ma.
Wstrzymuje się oddech podczas badania usg, bo co prawda dziecko będzie zdrowe, ale...
Oddaje się krew do badań i wstrzymuje oddech, bo w umyśle pojawia się "ale".
Wypełnia ankietę, starając w ciągu kilku sekund przeanalizować drzewa genealogiczne swoje i męża, by jak najrzetelniej odpowiedzieć na pytania. Tylko, że to nie proste, bo przeszkadza "ale".
A potem jest czekanie na wyniki. Z reguły 2 tygodnie. Cokolwiek robisz, gdziekolwiek jesteś towarzyszy ci "ale".
Każde "ale" jest inne, jednak tak samo skuteczne. Towarzyszy Ci gdy wstajesz i gdy zasypiasz. Gdy czytasz książkę i gdy śnisz. Jest przy tobie zawsze. Czasem na pierwszym planie, czasem gdzieś w tle. Jest.
Moje przybrało formę zdania, które powiedziano mi zanim jeszcze Kijanka pojawiła się w planach.
"JESTEŚ STARA, WIĘC NA PEWNO URODZISZ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA"
Kiedy czeka się na wyniki nie myśli się o różowych śpioszkach, niebieskich kaftanikach. Przegląda się całą dostępną literaturę dotyczącą wyników badań prenatalnych. Odwiedza fora, zapoznając się z doświadczeniami innych. Poszukuje odpowiedzi na pytanie co dalej. Amniopunkcja?
Czekając na wyniki nie pływa się w różowej wacie błogości, tylko odpowiada na postawione w duszy pytania: "co jeśli zespół Downa?", "co jeśli wodogłowie?", "jeśli tak, to dlaczego?", "a jeśli terminacja, to czy dam radę?"
Kiedy wyniki są w porządku zaczynasz ponownie żyć. Nie jest to już jednak różowa wata. Stan błogości nie wraca tak do końca już nigdy. Gdzieś tam, w środku ciebie pozostaje niepewność i nic na to nie poradzisz. Nie jest ona tak silna jak w czasie dwutygodniowego oczekiwania, ale jest. A kiedy wyniki są złe? Cokolwiek bym napisała, byłaby to spekulacja, dlatego w tytule macie link do pewnego listu. Autorka dostała inną odpowiedź niż ja.
Zatem błogosławieństwo czy przekleństwo?
Nie wiem tak do końca.
Wiem jednak, że zdanie z jakim się często spotykałam [ "rodzice mają czas na oswojenie się z tą myślą" - chodzi o upośledzenie umysłowe spodziewanego dziecka] jest błędne. Dopóki dziecko się nie urodzi i badania nie potwierdzą diagnozy, a rodzice nie zobaczą na własne oczy, będą wierzyć, że to pomyłka.
Wiem, że jeśli ktoś wam mówi, że macie się nie denerwować, jest kretynem, bo się nie da.
Wiem, że jeśli ktoś twierdzi, że badania prenatalne zapewniają spokój wewnętrzny przyszłej matki nigdy nie doświadczył takich dwóch tygodni oczekiwania.
Wiem, że po badaniach, nawet gdy wynik jest właściwy, ciąża nie jest już taka sama, bo gdzieś tam czai się "ale" i dlatego właśnie matki zaraz po porodzie pytają czy wszystko jest OK.
Wiem, że jakiekolwiek mielibyśmy zdanie na temat terminacji czy wychowywania upośledzonego dziecka przed ciążą, będzie ono bez znaczenia, gdy staniemy oko w oko z taką alternatywą.
Wiem, że polskie prawo jest parodią prawa, a jeśli nie trafi się na właściwego lekarza nasza wola jest nic niewarta.